A Lei nº 15.378/2026, apresentada como o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil, passou a prever mecanismos para que as pessoas manifestem antecipadamente preferências sobre tratamentos e cuidados no fim da vida. Entre os direitos estabelecidos estão a autonomia, o consentimento informado, o acesso ao prontuário, os cuidados paliativos e a escolha do local da morte.
O tema fez parte da rotina da família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, de Brasília. Antes de adoecerem, o casal conversava com os filhos sobre as condutas que gostaria de adotar diante de doenças graves e sem possibilidade de recuperação. As conversas também incluíam detalhes das despedidas e o destino das cinzas.
Decisões discutidas antes da doença
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, por causa de um problema cardíaco. A família organizou um velório conforme a vontade dela, com música, bebidas e a presença de mais de 160 pessoas. Depois, as cinzas foram depositadas em uma área pública, junto a uma mangueira plantada por Antonio perto da residência do casal.
Dois anos mais tarde, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. A despedida seguiu preferências que ele havia manifestado, com bebidas mais quentes e refrigerante. As cinzas foram colocadas junto às da esposa, na mesma árvore.
Segundo a filha do casal, a psicóloga Márcia Pinheiro, as conversas ocorreram quando os dois ainda estavam saudáveis e ajudaram a orientar as decisões tomadas posteriormente. A família havia discutido, por exemplo, que não concordaria com o prolongamento artificial da vida quando não existisse possibilidade de recuperação.
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, afirmou Márcia. No caso da mãe, os filhos decidiram interromper a hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação. Para ela, falar sobre o assunto como uma convicção de vida foi diferente de discutir o tema apenas durante a fase final da doença.
O que prevê a legislação
A lei define as diretivas antecipadas de vontade como uma declaração escrita sobre cuidados, procedimentos e tratamentos que o paciente aceita ou recusa. O documento deve ser respeitado quando a pessoa não puder expressar sua vontade de forma livre e autônoma.
A pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, afirma que a legislação reforça o direito de cada cidadão decidir previamente sobre os próprios cuidados de saúde. Para ela, o assunto ainda é cercado por tabu e desinformação no país.
Clisciene também defende que as equipes multiprofissionais sejam preparadas para conversar com pacientes e familiares quando não houver mais possibilidade de cura. Na avaliação dela, o cuidado em saúde não deve se limitar ao aspecto biológico e precisa considerar autonomia, dignidade e conforto.
Entre as garantias previstas está o direito a cuidados paliativos livres de dor e à escolha do local da morte. A legislação também estabelece que os familiares devem receber apoio para enfrentar esse período.
Registro das preferências
Clisciene considera importante que as diretivas sejam reunidas em um banco de informações e possam ser consultadas no sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde. A proposta, segundo ela, evitaria que a discussão sobre a vontade do paciente começasse somente quando a pessoa estivesse em estado terminal.
A pesquisadora afirma que qualquer registro escrito pode servir para expressar as preferências. Ela também ressalta que o acesso a esse recurso não deveria ficar restrito às pessoas com maior poder aquisitivo.
As escolhas podem envolver tanto tratamentos médicos quanto aspectos do cuidado cotidiano, como a companhia desejada, o ambiente e a forma de despedida. O livro de Clisciene aborda ainda o codicilo, documento particular de última vontade que pode tratar de temas relacionados ao período posterior à morte.
A participação da família
Na experiência dos Pinheiro, os familiares mais jovens também participaram das conversas e das despedidas. Márcia avalia que excluir crianças desses momentos pode provocar impactos no processo de luto. Em sua família, a presença de diferentes gerações foi mantida durante as perdas de Regina e Antonio.
Após a morte dos dois, os filhos passaram a visitar a mangueira onde as cinzas foram depositadas. No local, conversam, rezam e relembram os pais. Em uma dessas ocasiões, leram uma carta deixada por Antonio, na qual ele dizia que continuaria vivendo nos sucessores e na árvore que havia plantado.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
